‘Não quero morrer’: com ELA, mulher passa 150 dias em UTI enquanto plano de saúde nega home care aprovado pela Justiça | G1

Com ELA, mulher passa 150 dias em UTI enquanto plano de saúde nega home care
Foram meses tentando entender por que o corpo deixava de responder. No começo, a família achou que era culpa do tênis —Izabel enroscava o pé no chão ao caminhar. Trocaram o tênis. Não resolveu. Depois vieram doze ressonâncias magnéticas, seis eletroneuromiografias — exames que aplicam dolorosos choques elétricos nos músculos — e quase um ano de consultas até que, em 2024, o diagnóstico bateu: Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA.
Hoje, Izabel Peralta Fortunato, a Bela, de 63 anos, está há mais de 150 dias internada em uma UTI em São Paulo. Já não fala. Se comunica por um dispositivo que capta o movimento dos olhos —e é por ele que explicou à reportagem, com palavras precisas, por que ainda quer viver.
“Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser.”
Izabel, a Bela, está na UTI há 150 dias
Arquivo Pessoal
Enquanto isso, a família trava, na Justiça, uma batalha para garantir o tratamento que os médicos indicam e uma perícia judicial já respaldou. Do outro lado, a operadora Hapvida alega que Bela não tem condições clínicas de deixar o hospital.
Uma doença que desliga o corpo, neurônio por neurônio
A ELA é uma condição neurodegenerativa que compromete os neurônios motores — células responsáveis por transmitir ao músculo os comandos do cérebro. À medida que essas células morrem, o corpo perde, de forma progressiva e irreversível, a capacidade de se mover.
Segundo Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o neurônio motor é o maior neurônio do corpo humano —e o organismo tem quase um bilhão deles. Quando cerca de 25% a 30% desse contingente está comprometido, os primeiros sintomas surgem.
A Bela, e o neto Gael, “coisa linda da vovó”
Arquivo Pessoal
Os sinais iniciais costumam ser sutis e facilmente confundidos com outras condições: dificuldade para caminhar, fraqueza numa mão, alteração na voz. No caso de Bela, tudo começou com uma perna que ficava bamba. A família levou quase um ano, e dezenas de exames, para chegar ao diagnóstico definitivo.
Não há cura. O tratamento é voltado a desacelerar a progressão e preservar as funções vitais pelo maior tempo possível.
Bela e o marido, seu amor
Arquivo Pessoal
Por que o cuidado precisa ser especializado —e não é luxo
Na ELA, o tratamento multidisciplinar não é complementar. É o centro de tudo.
Fisioterapia motora e respiratória, suporte nutricional e fonoaudiologia precisam ser ajustados com extrema precisão — e por profissionais que conheçam a doença. A razão é contraintuitiva: a lógica do cuidado na ELA é oposta à da maioria das reabilitações.
Chieia explica que um fisioterapeuta sem experiência na doença pode fazer um paciente com atrofia muscular realizar exercícios intensos, tentando fortalecê-lo. Na ELA, isso é o caminho errado. O músculo não tem reserva. O esforço excessivo acelera a morte dos neurônios motores sobreviventes.
“A gente tem que dar energia, mas não pode gastar. Tem que treinar sem fadigar”, resume o especialista.
A família de Bela aprendeu isso da forma mais dura. No período em que ela recebeu home care com profissionais generalistas — antes de conseguir, na Justiça, uma equipe especializada —, fisioterapia motora e respiratória juntas não passavam de 30 minutos.
Com a equipe especializada, cada modalidade durava uma hora, com equipamentos e parâmetros ajustados para doenças neuromusculares.
“Ela voltou a comer”, conta a filha Natália. “Fazia três refeições. Pequenas, mas sem perder a via oral.”
Chieia estima que, no setor privado, um paciente com ELA em estágio avançado precisaria de ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por mês para ter acesso a todos os cuidados necessários.
“É muito caro. Dificilmente as pessoas têm esse poder monetário.”
Izabel, a Bela, e sua família
Arquivo Pessoal
O colapso do cuidado e a internação
Segundo a família, o home care especializado foi interrompido no final de 2024. A família chegou a fazer empréstimo para cobrir parte dos custos.
Com profissionais generalistas e sem a estrutura adequada, o quadro de Bela foi se deteriorando.
Em outubro de 2025, ela começou a ter desconforto respiratório. Em novembro, precisou ser levada ao hospital de emergência — inclusive, segundo a família, porque o plano não autorizava a remoção para um procedimento eletivo sem que houvesse home care instalado.
A circular perversa se fechava: ela precisava de internação porque não havia home care; não havia home care porque o plano não o fornecia.
Ela deu entrada no pronto-socorro, ficou seis horas num corredor, e só foi para a UTI dois dias depois. Em 27 de novembro de 2025, foi submetida à traqueostomia —procedimento que conecta diretamente a traqueia a um aparelho de ventilação. Desde então, permanece internada.
Nesse período, outras complicações se somaram: episódios de pneumonia, uma trombose venosa profunda em membro superior esquerdo após a inserção de um cateter, e uma infecção bacteriana pelo uso prolongado de antibióticos em ambiente hospitalar.
A família chegou a descobrir, ao consultar o prontuário, que o diagnóstico registrado era de uma doença diferente, com cura —o que, se não tivesse sido corrigido, poderia ter servido de argumento para negar o tratamento.
Bela
Arquivo Pessoal
A disputa que a Justiça já resolveu, mas que segue sem solução
O processo judicial tramita desde 2024. Uma tutela de urgência, obtida pelo g1, foi concedida já em março daquele ano, determinando que a Hapvida fornecesse o tratamento indicado pelos médicos. Em seguida, veio uma sentença confirmando a obrigação.
Uma perícia judicial avaliou o caso e concluiu que o quadro de Bela é compatível com atendimento domiciliar especializado, com urgência na implementação.
O laudo apontou que a decisão anterior não vinha sendo integralmente cumprida. O Ministério Público manifestou o mesmo entendimento: não cabe à operadora questionar a indicação do médico assistente.
Em março de 2026, o juiz responsável pelo caso concedeu, em caráter excepcional, um prazo adicional de cinco dias para que a Hapvida indicasse uma clínica apta ao tratamento. Estabeleceu que, decorrido o prazo sem resposta, a família estaria autorizada a implementar o atendimento em clínica de sua escolha. Segundo a família, o prazo expirou sem solução.
A posição do médico que acompanha Bela de forma particular, o neurologista especialista em doenças neuromusculares Filipe Di Pace, é categórica.
Em relatório datado de 22 de abril de 2026 — três dias antes da publicação desta reportagem—, ele afirma que Bela está alerta, se comunica de forma coerente pelo dispositivo ocular, tem exames laboratoriais normais e parâmetros clínicos estáveis. O aparelho de ventilação que ela usa é um modelo domiciliar, não um ventilador mecânico hospitalar.
Para Di Pace, ela tem plenas condições de alta para internação domiciliar de alta complexidade —e a permanência no hospital representa risco concreto de evento fatal por infecção nosocomial, úlcera por pressão ou trombose.
A Hapvida sustenta posição contrária. Em petição protocolada em 25 de março de 2026, a operadora argumenta que o quadro de Bela é marcado por instabilidade respiratória e necessidade de suporte intensivo contínuo, e que a obrigação de fornecer home care está condicionada à alta médica formal —evento que, segundo ela, ainda não ocorreu.
Em nota ao g1, a empresa afirma que a paciente está internada, com assistência integral e acompanhamento médico contínuo em ambiente hospitalar. Segundo a operadora, o quadro clínico, de alta complexidade e com necessidade de vigilância permanente, não apresenta condições de desospitalização neste momento, e a definição do ambiente assistencial segue critérios estritamente técnicos, com reavaliações contínuas e foco na segurança da paciente.
A operadora declarou ainda atuar em conformidade com os protocolos e prazos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e disse não comentar detalhes jurídicos de processos em andamento.
O g1 também acionou a ANS, mas não obteve resposta até a publicação desta reportagem.
Enquanto a disputa continua, o risco cresce
A ELA não espera.
Chieia, que preside a AbrELA e acompanha casos como esse no Brasil, afirma que o ambiente hospitalar prolongado representa, para esses pacientes, um risco em si.
“Ele tem o direito de ficar na casa dele. Ele não precisa ficar no hospital para favorecer uma infecção hospitalar e ser levado ao óbito por isso.”
A família montou uma estrutura. Tem a empresa especializada pronta para assumir o atendimento assim que houver autorização. Tem os profissionais indicados. Tem a empresa. Tem a decisão judicial. O que falta é a saída do hospital.