A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave, de natureza autoimune, que se manifesta por lesões inflamatórias. Estas lesões afetam predominantemente o nervo óptico, o cérebro e a medula espinhal, podendo resultar em perda da visão e da capacidade motora. Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a condição surge quando o sistema imunológico do corpo, que deveria proteger, ataca equivocadamente essas estruturas vitais. A NMO Brasil, uma entidade de pacientes, atua no acolhimento, educação e conscientização sobre a doença e seu espectro.
Diagnóstico e o Desafio do Desconhecimento
Considerada por muito tempo uma variante da Esclerose Múltipla (EM), a NMO é, na verdade, uma doença distinta. Contudo, essa distinção ainda não é amplamente reconhecida, levando a diagnósticos imprecisos. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, aponta o desconhecimento como um fator crucial que agrava os casos e atrasa o tratamento preciso.
Embora a NMO possa afetar qualquer pessoa, a doença é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para as primeiras manifestações situando-se entre 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando afeta até 65 indivíduos em cada 100 mil. A NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição no país. O diagnóstico correto requer a avaliação de um neurologista especialista, ou, por vezes, um neuro-oftalmologista, mas essa especialização nem sempre é acessível ou considerada.
Acesso ao Tratamento no SUS: Barreiras e Impasses
A falta de tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) representa uma barreira significativa para os pacientes. Daniele Americano revela que aproximadamente 90% dos portadores de NMO precisam recorrer à justiça para ter acesso aos medicamentos necessários. Existem tanto os remédios 'off label' – que podem ser prescritos, mas não possuem registro na Anvisa para a indicação específica da NMO – quanto os 'on label' – aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.
Entre os medicamentos listados pela NMO Brasil como indicados, mas não disponíveis no SUS, estão o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe). O Ministério da Saúde, em resposta à Agência Brasil, informou que Inebilizumabe e Satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas tiveram parecer negativo para inclusão devido a critérios de custo-efetividade. Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal afirmou não ter recebido pedido de avaliação para a indicação de neuromielite óptica.
A Importância do Cuidado Multidisciplinar
Além do tratamento medicamentoso, a presidente da NMO Brasil destaca a necessidade crítica de um acompanhamento multidisciplinar, que também não é priorizado pelo SUS. O cuidado deveria incluir profissionais como psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. Daniele Americano enfatiza que o acesso a esses especialistas melhoraria significativamente a qualidade de vida dos pacientes. A fisioterapia, por exemplo, é essencial para manter a mobilidade e prevenir a atrofia em pessoas que utilizam cadeiras de rodas.
O apoio psicológico e de assistentes sociais é crucial, especialmente para pacientes em idade produtiva que, devido à natureza incapacitante da doença, podem ser forçados a interromper suas atividades laborais. Um diagnóstico de NMO, uma doença rara e altamente incapacitante, pode impactar profundamente a vida do paciente, ressaltando a urgência de um suporte integral.
